Som barn maler Simone fantasien ind i ethvert scenarie. Som teenager vil hun hellere drømme end opleve virkeligheden. Som 23-årig er dagdrømme blevet erstattet af vrangforestillinger, og ungdomslivet bliver i en psykose vendt op og ned. ”Min første tanke var nej – af alle diagnoser så var skizofreni bare den, jeg ikke ville have.”
Tekst og foto af Tilde Døssing Tornbjerg
Et andet univers for en stund
Alfeskoven, som Simone kalder området, viser endelig sin klorofylgrønne kulør en eftermiddag i maj. Sammen med veninden Meline er de to taget på eventyr, et smut fra hvor de bor i kollektiv. Årstiden har åbnet op for at være ude igen, og imens Simone snakker om skovens bakker, som om de gemmer på magi og hemmeligheder, påpeger Meline, at motorvejens støj gør det svært at leve sig ind i tanken om det Narnia, der er ved at blive beskrevet. De udveksler et smil, før de fortsætter ind i hver deres opfattelse af skoven.
Et par uger forinden har Simone været i selvsamme skov klædt ud som en fe med vinger og glimtende pailletter. Noget hun holder af at gøre fra tid til anden. Siden hun var barn, har hun holdt af at lege med forskellige personaer.
”Det handler om følelsen af være tilpas i mig selv. Og så humor. Jeg ved jo godt, at jeg ikke er en fe, men på den her måde, kan jeg få lov at være i et andet univers for en stund, hvor jeg føler, jeg ser godt ud.”
Det er i dag fem år siden, Simone som 23-årig fik diagnosen skizofreni. I begyndelsen kunne hun ikke forene sig med en sygdom, hun troede, handlede om at have flere personligheder, være farlig eller stå i et hjørne og snakke med sig selv.
”Jeg kunne slet ikke forholde mig til det. Var jeg så farlig? Eller hvad hvis andre tænkte, jeg var farlig? Jeg magtede ikke at tænke på, hvad der nu skulle blive af mig.”
Billedet skulle heldigvis vise sig at være helt anderledes, og i dag ville Simone ønske, at der var et større spejl, der kunne vise, at skizofreni er en diagnose, man lever med mange steder og ikke kun bag låste døre på psykiatriske hospitaler.
Noget man har. Ikke noget, man er
I Danmark er der omkring 580.000 mennesker, der lige nu er ramt af en psykisk sygdom, og ud af dem lever cirka 30.000 med skizofreni. Andelen er derfor ikke stor, men det er stigmaet til gengæld. Landsindsatsen ’EN AF OS’ har i samarbejde med Epinion lavet undersøgelser mellem 2011-2019, der viser, at skizofreni ligger øverst på listen over psykiske lidelser forbundet med tabu.
Kilde: Landsindsatsen EN AF OS
For selvom det er en alvorlig og sjælden psykisk sygdom, har skizofreni ikke noget at gøre med at have flere personligheder eller at leve et dobbeltliv, som Simone forestillede sig, inden hun fik diagnosen. Skizofreni er en såkaldt psykose, og sygdommen kan vise sig på mange forskellige måder, der gør, at den syge har en anden virkelighedsopfattelse end andre. For nogle betyder det, at de har symptomer som vrangforestillinger, tankeforstyrrelser og hallucinationer, og for andre er det blandt andet koncentrationsbesvær, indadvendthed og ændringer i følelseslivet, der gør, at personer med skizofreni kan miste sociale evner, de tidligere havde.
Fællesnævneren er ofte, at psykosen kommer til at påvirke evnen til at sortere i sanseindtryk og hvilke betydninger de har, samt evnen til at skelne mellem virkelighed og fantasi. Det er derfor heller ikke atypisk, at folk med skizofreni føler sig isolerede, da det kan være svært at opretholde sunde relationer og indgå i sociale fællesskaber.
For Simone er de psykotiske symptomer ikke længere en fast del af hverdagen. Hver tredje uge får hun en depotinjektion, og medicinen virker om end, der er en del bivirkninger. Hun har taget lidt over 30 kilo på grundet manglende mæthedsfornemmelse, og så er der trætheden.
”De symptomer, jeg mærker i dag, er mest af alt, at medicinen gør mig træt. Det er svært at følge andres tempo, for jeg skal sove 10-12 timer hver nat, og selv der er jeg ikke udhvilet. Men jeg har det godt.”
Hun hører ikke stemmer eller har vrangforestillinger, men bliver tempoet for hurtigt, kan stresstegn udløse psykotiske tanker. Derfor er det fuldtidsarbejde for Simone at have en psykisk sygdom, og der ligger et stort fokus på at opretholde en meningsfuld hverdag, så hun ikke falder tilbage i vrangforestillinger.
En blanding af behandlingen fra et toårigt behandlingstilbud til patienter med nydiagnosticeret skizofreni, OPUS, og de tætte venskaber fra Simones kollektiv, minder hende om, at nok har hun skizofreni, men hun er ikke sin sygdom.
13 dage i psykose
I sommeren 2018 befinder 23-årige Simone sig på en sommerlejr i Tyskland. Den skal danne rammen for en lang ferie, der ellers er blevet til et rastløst stoppested. Med sin endeløse varme kommer solen med mange forventninger om at udnytte tiden til dens fulde potentiale, men Simone slapper ikke af. Tilløbet til at tage med på lejren har været et halvt år spændt op af ensomhed. Bekymringer følger med som skygger, hvor end hun går, og allerede inden hun tager afsted, kan hun mærke, noget er galt.
”Da jeg først er dernede, har jeg slet ikke kapaciteten til at tænke mig ud af situationen. Jeg sover ikke om natten, for jeg har telepaterende samtaler med de andre på lejren, og om dagen føler jeg, at de bagtaler mig. Jeg forstår ikke, hvad der sker, men det føles ondt.”
Et par dage går, men pludselig kan Simone ikke længere se på folk. Masker krakelerer, og uroen har vokset sig så stor, at de andre tilmeldte prøver at berolige hende. Simone husker ikke alle detaljer, men en ambulance ender med at blive tilkaldt, og en mand formår at trænge igennem. Til sidst indvilliger hun og følger med ind i ambulancen til skadestuen. Herefter er det Simones tante, der kører fra Danmark til Tyskland for at hente hende hjem.
”Jeg ved ikke, om jeg skal jeg grine eller græde ved tanken om, at jeg var på sommerlejr i 13 dage i psykose, men jeg prøvede virkelig at udholde noget umuligt.”
Ingen plads i samfundet
I den efterfølgende tid prøver Simone at overbevise sin læge hjemme i Danmark om, at hun ikke er syg, men at det handler om en svær opvækst, og at hun bare har en dårlig periode. Simones mor har borderline personlighedsforstyrrelse, og faren har hun ikke kontakt til, og desuden er hun rastløs over ikke at være i gang med en uddannelse som sine jævnaldrende. Lægen tror på hende.
I virkeligheden er Simone stadig psykotisk og får langsomt overbevist sig selv om, at hun må være psykopat.
”Jeg havde så meget vrede i kroppen, at det boblede, lige meget hvad jeg gjorde. Jeg overbeviste mig selv om, at der ikke var plads til mig i samfundet, og at jeg derfor måtte gøre en ende på det, fordi folk indirekte ville bakke om det. Jeg følte, jeg fortjente at dø.”
Hun bliver indlagt på psykiatrisk hospital, og får stillet diagnosen efter et par uger. Sproget bliver fattigere, og hun føler sig meget isoleret fra omverdenen. Ved første udgang prøver hun at begå selvmord. Heldigvis slår forsøget fejl, og ved genindlæggelsen snakker en sygeplejerske med Simone. Hun bliver nødt til at samarbejde og fortælle, hvad der foregår indeni.
I sin behandling hos OPUS oplever hun at blive mødt som menneske frem for diagnose. Hun møder andre unge i samme situation og forstår efterhånden, at hun også har været ramt af en selvstigmatisering i sine tanker om, hvordan hverdagen ser ud med skizofreni.
Vrangforestillingerne aftager med medicinen, psykosen viser ikke længere sit ansigt, og en selvomsorg bliver i stigende grad en del af Simones hverdag.
Fortvivlende forår
Tilbage i grønne omgivelser, der denne gang er kollektivets have, er græsset fyldt med tæpper, der langsomt forsvinder i en bunke af mennesker. Søndagen viser sit rolige ansigt og en stilhed, der ikke venter på at blive afbrudt af det næste ord. Det er ikke til at sige, hvem der følger hvis bevægelse i den store menneskeklump. Simones hoved er i takt med den ryg, hun læner sig op ad, indtil hun langsomt døser hen.
Efter en meget isoleret tid, hvor Simone boede alene, og ikke følte hun havde tætte relationer i sit liv, blev kollektivet hendes lykketræf. Nu bor hun blandt unge mennesker, der kommer fra vidt forskellige baggrunde, og der er plads til både diagnoser og til at studere statskundskab, som en af bofællerne gør. Vigtigst af alt giver de forskellige beboere i kollektivet en følelse af, at der er plads til hende.
”Jeg ville ønske, at listen over ting, jeg skulle opnå i livet, ikke havde fyldt så meget. Glem, hvad du bliver fortalt om succes. Succes er noget, der er inde i dig selv, og det handler om, hvordan du har det.”
Faktisk er hun nået så langt som til at sige, at de seneste to år har været de bedste i hendes liv. Det betyder ikke, at der ikke er udsving, men hun har det bedre, end før hun fik sin diagnose, og hverdagen med skizofreni ligner på ingen måde det ensomme liv, det var til at starte med.
Til daglig fleksjobber Simone som opvasker i en børnehave. Halvanden time om dagen, kan hun holde til, og for nu er det nok. Ellers går tiden i hverdagen med at scrolle Tinder og memes, drømme i alfeskoven eller være sammen med venner. Og så sover hun meget.
Nogle dage kan godt være rastløse, men for det meste er hun okay med, at hun ikke kender retningen i sit liv. Alligevel er foråret kommet med en ambivalens over ikke at have de samme muligheder som sine jævnaldrende.
Når landskabet dækkes af tulipaner og en kollektiv glæde over alt, der springer ud, bliver Simone mindet om, at det er nu, folk søger ind på uddannelser. At solens stråler kommer med en følelse af at sidde fast. I år er ingen undtagelse. Foråret er fortvivlende, men hvis hun virkelig lytter efter, er det ikke drømmen om en uddannelse, der fylder mest.
”Det kommer ofte, når jeg snakker med fremmede, eller hvis jeg er på date, og folk spørger, hvad laver du så? Så synes jeg, det er svært at hvile i min hverdag. At jeg ikke skal mere end det. Jeg skal bare vaske op og have det godt.”
I en drømmeverden kunne Simone godt tænke sig, at det var muligt for hende at gennemføre en uddannelse, men hun har lært, at ikke alle dagdrømme fører til noget godt – nogle gange bliver de bare til urealistiske forventninger. Mest af alt ønsker hun, at der bliver åbnet op for en samtale, der handler om, at ikke alle passer ned i kassen med uddannelse, karriere og familieliv, men at liv som hendes også har værdi, selvom hun ikke kan bidrage med den store økonomiske valuta til samfundet.
Mor med rottehaler
Vinger titter frem i rodet på Simones værelse. Skrivebordet bruges til at lægge makeup, og falske vipper ligger klar til en ny dag. Så længe Simone kan huske, har det været en fast del af morgenrutinen af klæde sig på efter en særlig identitet. Efter hun er startet på medicin, har hun skullet lære en ny krop med ekstra kilo at kende, noget hendes mor påpeger fra tid til anden – at Simone er blevet større, men hun ved, at det kommer af bekymring og kærlighed.
De to har et særligt bånd, og selvom Simone til tider føler, hun er den voksne i forholdet, er hun taknemmelig for deres relation i dag. Store dele af barndommen blev brugt i plejefamilie og hos tanten og onklen, da Simones mor, der har borderline personlighedsforstyrrelse, havde brug hjælp i ansvaret som forælder. Det var sådan, dagdrømmene startede som barn, og senere hen i ungdomslivet blev til en udbrændthed, der mere handlede om at overleve end om at leve.
”Psykisk sygdom har altid være en del af mit liv, måske var det også derfor, det ramte mig, at jeg ikke ville have skizofreni. For selvom min mor har en anden diagnose, ville jeg ikke ende som hende.”
Alligevel er der ikke vrede at spore i Simones toneleje om moren. Nærmere omsorg.
”Som barn kunne jeg godt skamme mig, over hende, fordi hun var så anderledes end alle mine klassekammeraters forældre, men den tanke skammer jeg mig nærmest over i dag. Hun har virkelig prøvet at gøre det så godt, som hun kunne.”
Store konsekvenser af fordomme
At Simone har skammet sig over at have en psykisk syg forælder er desværre en meget normal tendens, ligesom det stigma, hun selv oplever i forbindelse med at have skizofreni. Folk tror,
hun er utilregnelig eller konstant hører stemmer.
På nuværende tidspunkt er psykisk sygdom den største folkesygdom i Danmark, men alligevel viser tal fra Psykiatrifonden, at næsten otte ud af ti danskere mener, at det er mere accepteret i befolkningen at have en fysisk sygdom end en psykisk.
Men stigma kan have store konsekvenser for de mange mennesker, der lever med psykisk sygdom, og deres pårørende.
Projektkoordinator i OPUS-panelet Freja Pagels Christensen arbejder til daglig med at udbrede et mere nuanceret billede af skizofreni.
”Mange fordomme kommer fra væmmelige overskrifter, hvor vold og kriminalitet bliver fokus. Det sande billede er, at det er en meget lille procentdel af personer med skizofreni, der ender med at blive farlige for deres omgivelser, men alligevel er det dem, vi hører om.”
Hun peger på, at de konsekvenser, det ofte leder til, er, at der bliver malet et meget negativt billede af diagnosen, og at patienter kæmper med en selvstigmatesering, fordi de ikke er blevet præsenteret for håb og en god fremtid.
”De gode historier findes også, og de ser ud på et hav af forskellige måder. Lykkelige liv er aldrig ens, og vi bliver nødt til at flytte fokus fra, at det at være rask er endemålet, men at det handler om at være glad.”
Tvivlen må gerne være der
Hvis Simone havde vidst, at skizofreni ikke gjorde hende farlig, og at det er muligt at leve et godt liv med diagnosen i bagagen, havde det muligvis været nemmere at acceptere fra starten. Så kunne fokus i stedet have været på at lære at leve med sygdommen. Et liv, hvor hun ikke skal isolere sig, men holde fast i mennesker omkring hende.
”Efter min psykose skulle jeg finde mig selv på ny. Det var først, da jeg blev tæt med andre, at jeg blev tæt med mig selv.”
Foråret dufter stadig af syrener, og snart flytter veninden Meline ud af kollektivet, da hendes studie ligger langt væk. Ting kommer til at ændre sig, og selvom Simone har svært ved skift, er det okay. Andres tempo bliver aldrig hendes, men det betyder ikke, at det er et dårligt tempo.
”For det meste tænker jeg, at jeg bare skal have et roligt liv, men nogle gange kan jeg godt blive grebet af en impuls af, at det er for kedeligt at være stabil. At jeg vil ud og erobre verden. Og i de
perioder ændrer mine drømme sig. Det er okay. Mit liv er forhåbentlig langt, og det er ikke til at sige, om jeg ender i et hus med en kat og guldfisk og stadig fleksjobber, når jeg er blevet gammel. Eller om jeg har fundet en måde at erobre verden på. Men det behøver jeg heller ikke at vide. Det er også fint at sige, det ved jeg ikke lige.”
